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慢性格林巴利权威发布_慢性格林巴利综合征最新治疗指南(2024年12月精准访谈)

内容来源：天津万源聚所属栏目：观点更新日期：2024-12-01

慢性格林巴利

宝贝的格林巴利之路：妈妈的坚强后盾 𐟒ꊦˆ‘的小宝贝，为什么你要经历这么多的痛苦呢？每次到医院，你都害怕得不行，看到医生就哭。你还这么小，老天爷，求求你，能不能让我的宝宝平平安安地长大？他真的很乖、很可爱，也很棒。 11月19号，你的状况更差了，走路都歪歪扭扭的。我们带着你再次来到这个每个月都要来的医院。你还不知道要去医院，在车上还乐呵呵的。多想让你就这样快快乐乐、健健康康地长大啊！刚到医院，你看到那座大楼，就知道是医院，嘴巴里说着“不要打针，不要打针”。你真的很害怕，但你其实真的很坚强。这么小的你，就已经经历了大人（比如我自己）都害怕的肌电图、腰穿、抽那么多管子的血。挂号看医生，医生也表示很罕见，说急性的格林巴利不会复发，不会这么快就复发，但担心会转为慢性格林巴利。真的很紧张，医生立即安排你住院，我们又再次要经历一次腰穿、肌电图和抽血的检查。你哭得撕心裂肺，我真的想哭，眼泪总是忍不住地往下流。看着你每次喊我“妈妈，妈妈”的时候，此刻你就在我身上睡着了，真的很暖、很可爱。我的宝贝，妈妈爱你，妈妈是你坚强的后盾。

𐟏妅⦀禠𜦞—巴利出院半年记𐟓 𐟑‹大家好，我是慢性格林巴利的一员。今年一季，我确诊了A-CIDP，经过半年的激素治疗，现在出院了！𐟎‰ 𐟘”当初，我被多家医院误判为颈椎病，走了不少弯路。好在二月下旬终于确诊为格林巴利综合征，并在北京宣武医院得到了正确的治疗。 𐟒꧎𐥜诼Œ我的手部功能已经恢复了90%，虽然还有些麻木和偶尔的神经痛，但相比之前已经好多了。双脚也恢复了约15%，虽然还是有些缓慢，但我已经能站立超过10分钟，甚至短途开车或走几千步了！𐟑㊊𐟘“不过，这半年里我也有一次波动。五一假期不小心拉伤了左小腿，引发了左脚的格林巴利症状，让我痛苦了好一阵子。但好在三个月后慢慢恢复了。 𐟒–作为格林巴利的一员，我深知这个病的痛苦。但我相信，只要我们保持乐观，积极控制病情，未来一定会越来越好！𐟌ˆ 𐟙希望我的经历能给病友们带来一些帮助和鼓励。我们一起加油，战胜病魔！𐟌Ÿ

𐟎‰格林巴利康复纪念日𐟎‰ 𐟎‚今天是我26岁的生日，同时也是我慢性格林巴利康复一周年的纪念日。𐟘„ 𐟘”两年前，我24岁，正值青春年华，却不幸确诊了格林巴利。那段时间，我仿佛与世隔绝，大部分时间都在医院度过。但幸运的是，我身边有一群爱我的人，他们始终陪伴着我，不离不弃。𐟒• 𐟑袀𐟑颀𐟑碀𐟑楮𖤺𚧚„支持、朋友的关心，还有那些给予我希望的专业医生们，让我重新找回了生活的勇气。𐟒ꊊ𐟒ᦠ𜦞—巴利并非简单的疾病，但幸运的是，我遇到了好的医生。这两年的经历让我深刻体会到，健康才是最重要的。今天是新的开始，我希望未来一切都能顺顺利利，开启我新的人生篇章！𐟌Ÿ 𐟙感谢所有在我困难时期给予我帮助和支持的人，是你们让我更加坚强、更加勇敢！𐟒–

格林巴利综合征：从急性到慢性的康复之路从5月31日到10月30日，我将详细记录从发病到康复的治疗过程和心得，希望能帮助到病友们。以下是我的经历总结：发病初期 𐟏劲023年7月5日，我突然感到脸部麻木，凌晨三点醒来后发现翻身困难，站不起来，手也抬不起来。勉强找到手机拨打了120，通话时发现说话不清楚，无法报出小区和门牌号。医护人员找到我后，通过结巴的方式说出了房间密码，随后被送往长沙市第一人民医院。第一阶段：急诊治疗 𐟚‘ 在长沙市第一人民医院急诊科，经过三天治疗后，病情越发严重。肌电图和腰穿检查结果显示为急性格林巴利综合征。晚上手勉强能动，但脚已经抬不起来，呼吸机也戴上了。两天内做了两次血浆置换后，转至长沙湘雅医院。第二阶段：ICU治疗 𐟛️ 在长沙湘雅医院ICU，经过一个月的治疗，病情仍未好转。肌电图、腰穿和外送抗体检查结果均有问题。呼吸衰竭，做了气切手术并戴上了呼吸机。四肢不能动，脖子不能转，只有眼睛能动。期间做了三次血浆置换和一次丙球治疗，病情有所稳定，但无明显好转。医院建议我们去康复医院，于是转至长沙明州康复医院。第三阶段：康复医院治疗 𐟏劥œ評🦲™明州康复医院待了8个月，首先进入ICU待了两个多月。肺炎反复感染，中药也吃了，期间打了两轮丙球。脱机异常困难，开始脱机十分钟脸部通红、呼吸不畅，最后勉强脱机三个多小时。主任建议我带呼吸机去普通病房，担心再次感染。普通病房治疗 𐟛️ 在普通病房后，主要进行脱机治疗。从ICU开始就安排了康复治疗，包括四肢康复、肺部康复、语言治疗、站床和器械按摩等。脱机大概花费了六个月，才成功脱机并带上低流量氧气。脱呼吸机需三天三夜才算成功，之后带高流量氧气再戴低流量氧气。封管治疗 𐟔犨„𑦜𚥐Ž重点进行封管治疗。因呼吸肌不行，咳痰没力气，脱机后两个月才封管。期间主要进行肺部康复治疗，用米袋放在膈肌做深呼吸锻炼，有很大帮助。因为疤痕体质，气切封管后气管狭窄，去南昌一附院治疗。第四阶段：南昌一附院治疗 𐟏劥œ襍—昌一附院找到了专门治疗气管狭窄的主任，顺利安装了支气管支架。第五阶段：针灸和按摩治疗 𐟒†‍♂️ 在南昌市中医院西湖院区待了半年，主要是针灸、按摩和康复大厅器械治疗。感觉手好一些，但最近一个多月四肢酸胀痛，走路从在医院走几个来回到只能到房间走动。又回到了南昌一附院。希望我的经历能帮到正在经历格林巴利综合征的你们！

𐟒‰慢性格林巴利治疗记录𐟓 𐟒姻过5天的丙种球蛋白冲击治疗，每天13瓶的冲击量，先生的病情一天天好转！𐟒ꊊ𐟌™第一天晚上，疼痛感明显减轻；到了第二天，几乎感觉不到疼痛了。𐟘Œ 𐟒�줸‰天，麻木感逐渐消退，只剩下脚底板的轻微麻木。𐟑㊊𐟌᯸第四天，脚底板的冰凉感开始消融，像冰冻一样的感觉逐渐扩散。𐟧Š 𐟒—到了第五天，能明显感觉到脚底的抽动，甚至连接到了大腿，仿佛看到了希望的曙光！𐟌Ÿ 𐟒Š丙球治疗结束后，医生建议口服激素、普瑞巴林、补钾、补钙药物等辅助治疗。但晚上脚底板又出现了冰冻感。𐟘㊊𐟒†‍♂️听说按摩有帮助，于是尝试了一下。但一开始先生疼得大叫，只好寻求医生帮助。𐟘– 𐟒‰在医生的指导下，决定再次使用美罗华进行治疗。第一天美罗华100mg，挂了2小时，全程仪器监测，还用了抗过敏药物。𐟒‰ 𐟑㦌‰摩后，先生表示不再觉得疼痛，反而对按摩感到非常舒适，酸胀感让他对按摩欲罢不能！𐟘‚ 𐟌…今天早上，他欣喜地告诉我，夜里醒来时，脚丫子不再是冰冻感了，现在感觉像穿了一层袜套。希望美罗华500mg能让他恢复得棒棒哒！𐟎‰

2、哪些人不适合接种流感疫苗？ 1) 对疫苗中所含成分过敏者，包括辅料、甲醛、Triton X-100等。 2) 其他严重过敏体质者。 3) 有格林巴利综合征病史者。 4) 未控制的癫痫和其他进行性神经系统疾病患者。 5) 各类疾病的重症患者慎用。 6) 急性发热、急性感染、慢性疾病急性发作的病人，待病愈后接种。

脸部干燥发红？试试这些方法吧！脸部干燥、发红、痒？别担心，这里有四个小妙招帮你缓解不适！ 1⃣ 生理盐水敷法生理盐水能有效减轻皮肤发炎、肿胀和发红的症状。它对格林巴利综合症、过敏性皮炎和湿疹等慢性皮肤病都有一定的缓解作用。生理盐水中的盐分和矿物质能促进创伤或炎症部位的愈合，同时对肌肤温和无刺激。 2⃣ 纯水敷法纯水湿敷可以帮助舒缓肌肤，减少炎症反应。它能为肌肤提供短暂的水分，避免因缺水而导致的干燥和瘙痒。 3⃣ 橄榄油涂抹法橄榄油含有抗炎和抗氧化成分，能减轻肌肤的红肿症状。涂抹后，它会在皮肤上形成一层保护膜，隔离外界刺激，让皮肤得到充分的舒缓和放松。 4⃣ 柯莱妍焕颜沁润面膜选择无添加、无酒精、无香料等刺激成分的补水面膜，可以更好地保护肌肤健康。这类面膜成分安全无刺激，不会对肌肤造成负担或过敏反应。这些方法简单易行，赶紧试试吧！让你的肌肤恢复水润健康！

格林巴利综合征最典型的临床表现是什么？格林巴利最常见的最典型的临床表现是什么样呢？首先是进行性的发展，每天一个样，今天一个样，明天一个样，后天一个样，患者的病情都会持续的加重。第二个就是对称性的，双上肢或者双下肢，对症型的肌无力表现，就没劲儿，越来越不行，走道开始变差。再有一个就是腱反射，它是减退或者消失的，这种减退或者消失，往往提示的是周围神经的损害，有的人会出现感觉的异常，还有人会出现自主神经的症状，感觉异常表现的比方说我从手指头肚开始向这个手掌去蔓延，向上肢近端，向越来越近的地方，自主神经症状呢下肢也是这样，从远端向近端，像带手套一样，手套袜套这样的一格变化，自主神经症状有尿便的问题，排尿排便出现，跟原来的习惯不一样，或者是会出现，体位变化之后，血压的一个明显下降，还有的人会出现瞳孔的变化，或者是心率突然的变化，这些可能都跟自主神经症状有关系。病程上来说，它其实有前驱感染，前驱感染之后，大概一两周之内会出现症状，然后在前几天会持续加重，病人经常是在这一周里面，从最一开始很模糊的这种感觉症状或者运动症状，变得越来越明显，然后在三周之后，四周左右症状会达峰，然后开始开始好转，一般来说都是单向病程，发作这一次好转之后不会再复发，如果出现复发的话，我们要警惕他是不是一个慢性的格林巴利，一次急性的发作，或者反反复复发作，这个情况它和急性格林巴力它的发病的机制是不一样的，如果超过了就是4-8周，或者8周以上的时候，我们都要考虑是慢性的问题，还有一些病人会出现比较严重的进展，这种进展可能就是会累及到吞咽和呼吸肌，所以当我们出现了无力的急性加重，一定要及时就医！以免延误病情！#格林巴利# #格林巴利综合征#格林巴利殷世荣#

2、哪些人不适合接种流感疫苗？ 1) 对疫苗中所含成分过敏者，包括辅料、甲醛、Triton X-100等。 2) 其他严重过敏体质者。 3) 有格林巴利综合征病史者。 4) 未控制的癫痫和其他进行性神经系统疾病患者。 5) 各类疾病的重症患者慎用。 6) 急性发热、急性感染、慢性疾病急性发作的病人，待病愈后接种。除上述现象外，凡健康状况不适者、禁忌症不易掌握者慎用。

「流感不管会不会自己好」部分公众认为流感可自愈，这是错误的。海南省人民医院感染科主任医师林锋介绍，流感抗病毒治疗的黄金时间是48小时，如果得了流感，应该尽快就医并接受抗病毒治疗。「儿童流感防护手册」目前抗病毒治疗药物主要有两种：一种是神经氨酸酶抑制剂，已在临床中广泛使用；还有一种新型的抗病毒药物是RNA聚合酶抑制剂，比如玛巴洛沙韦片，这种全新机制的抗病毒药物，作用于病毒RNA复制阶段，为患者带来了便捷的治疗方案。公众如何预防流感？接种流感疫苗是预防流感的有效手段，建议流感高危人群每年在流感季来临前接种流感疫苗，同时提倡大家佩戴口罩、勤洗手、多通风、少聚集。接种流感疫苗的注意事项ⷠ对疫苗中的成分、鸡蛋、甲醛等过敏需谨慎； ⷠ患急性病、严重慢性病、慢性病急性感染期、发热等，接种需推迟到痊愈后进行； ⷠ未控制的癫痫和患其他进行性神经系统疾病者，有格林巴利综合征病史者； ⷠ家族及个人有惊厥史者、过敏体质者需谨慎考虑。

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