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渐冻人最新娱乐体验_中国渐冻症自愈第一人(2024年12月深度解析)

内容来源：天津万源聚所属栏目：话题更新日期：2024-12-01

渐冻人

「26岁渐冻症女生逐渐学会面对死亡」渐冻症是一种神经退行性疾病，患者四肢肌肉进行性萎缩无力，最后无法活动，仿佛被冰冻住一样，因此也被称为“渐冻人”。

12年经验分享：渐冻人新病友必看！ 2013年，我被告知自己患上了渐冻症，生命从此开始倒计时。经过多年的治疗和经验积累，我整理了全国104家可以进行胃造瘘手术的医院，分享给新病友们作为参考。最近，很多新的渐冻人病友问我：确诊后应该准备什么？该怎么办？我将大家常问的问题整理成书，希望能帮到你们！确认后该怎么办？需要做哪些准备？𐟤” 渐冻症如何治疗？吃什么药物？𐟒Š 中医和其他方法有用吗？𐟌🊥悤𝕦Š䧐†渐冻人？𐟛Œ 为什么渐冻人的发展速度有快有慢？𐟏ƒ‍♂️ 确诊后还能活多久？⏳ 何时使用呼吸机？𐟌쯸 什么时候做胃造瘘？𐟒‰ 渐冻人各种设备全准备齐要多少𐟒𐯼Ÿ 解冻有希望吗？𐟌Ÿ 以上是我接触到的很多新病友们经常提到的一些问题。如果你还有其他问题，欢迎在评论区交流。胃造瘘医院名单和护理手册可以查询相关资料，或者咨询专业医生获取！𐟓š

《渐冻人生》：史蒂夫ⷦ 𜩇Œ森的传奇故事记住这个名字——史蒂夫ⷦ 𜩇Œ森。有些人来到这个世界，注定是为了造福他人。这位前美国职业橄榄球联盟（NFL）球员，职业生涯创造了许多神话。然而，年仅34岁时，他被诊断出患有肌萎缩性侧索硬化症，俗称“渐冻症”。 𐟑𖠥𝓦 𜩇Œ森发现自己有了孩子时，他选择用视频日记作为礼物送给他，教育孩子分辨是非，做自己。他与妻子环游世界，越过山脉，登上冰川，体验跳伞飞行。他们还创办了格里森基金会，帮助更多的渐冻症患者。 𐟏… 通过美国国会，格里森达成了史蒂夫格里森准则，并参与了“冰桶挑战”。当一个人得到千万人的支持时，他却因疾病成为了他人的“累赘”，不能行走、不能吞咽、不能说话、不能呼吸。这些原本是人类最基本的活动，对于他来说变得异常困难，衣食起居都必须依靠他人的帮助。 𐟎젨🙩ƒ觔𕥽𑧚„主题包括“父与子”、“夫与妻”、“职业与热爱”和“不悔人生”。从不同角度观看，都会有不同的启发。假如你无法控制自己的死亡，你会选择如何度过余下的生活？面对困境勇往直前，因为这才是成长，这就是人生。

渐冻人嗜睡？小心二氧化碳潴留！ 𐟌 2016年，我被告知自己患上了渐冻症。不久后，我遇到了一位与我境遇相似的姐妹，我们因此变得特别投缘。然而，最近我失去了她的消息，这让我非常担心。幸运的是，今天我终于收到了她的回信，她经历了一次惊险的旅程，现在我将她的故事分享给大家，希望能提醒到同样经历的朋友们。 𐟓… 在7月10日，我的姐妹开始出现嗜睡的症状。她并没有感到不适，只是不愿意动弹。她戴着呼吸机，每天大部分时间都在睡觉，甚至觉得这样很舒服。然而，几天后，她开始出现恶心的症状，总是想吐。起初她以为是晚饭没吃好，便回去躺着了。再次醒来时，她已经在医院的ICU病房，身上、嘴里都插满了管子。经过反复的治疗和折腾，最终还是进行了气管切开手术。 𐟘𑠥쥈𐨿™个故事，我感到非常震惊和难过。后来我们分析发现，当时她总是想睡觉并不是因为体力差，而是因为二氧化碳潴留。而她并没有意识到这一点！ 𐟔砥‘𜥐𘦜𚧚„压力设置中有一个叫epap的参数，这是呼出压力，作用是将气道撑开。然而，她的epap值设置得太低，一直为4，从未调整过。由于她的气道肌肉萎缩、塌陷，这个值太低，无法将塌陷的气道撑开，体内二氧化碳无法排出，导致酸中毒、呕吐和昏迷。 𐟚蠥쥮Œ她的经历后，我立即检查了自己的呼吸机设置。幸运的是，我一直有工程师帮我调整参数。呼吸机不能一直使用一个压力值，需要定期检查和调整参数。如果呼吸机使用得当或早点发现二氧化碳潴留，她本可以避免这些痛苦的经历。大家一定要重视嗜睡现象，定期找工程师检查和调整呼吸机的压力参数。每一次意外都不是闹着玩的！ ❤️ 祝愿大家都能安好，照顾好自己，期待解冻之日的早日到来！

多发性硬化你了解吗？患病能否结婚？多发性硬化是一种自身免疫性疾病，很多人对它并不熟悉。它主要影响大脑和视神经，给生活带来较大影响。它不是渐冻人，而是脑白质脱髓鞘性病变，与免疫反应、病毒感染有关。患者常出现肢体无力、麻木，严重时无法正常走路，还有共济失调、精神神经症状等，危害很大。治疗上，炎症存在时需用抗炎和抗生素药物，还可用大剂量糖皮质激素静脉滴注，缓解期要用那他株单抗和干扰素，同时要多休息，避免劳累。多发性硬化属于慢性疑难杂症，患者会有四肢无力和明显功能性障碍，如表达不清，走路有运动障碍。诊断一般需腰椎穿刺脑脊液检查，明确后按医嘱用药，并按时随访检查。那么患了多发性硬化能结婚吗？答案是可以的，而且不影响生育。不过如果经常使用激素药物，备孕时要尽量停药，根据身体情况调理，做好孕前检查。怀孕后要注意产检，了解自身和胎儿情况，病情复发或出现异常时最好终止妊娠。多发性硬化的治疗漫长，需要家庭在财力、精力和耐心上做好充分准备。希望大家对这种疾病有更多了解，给予患者更多支持和关爱𐟘Ž。

来自20多年未见的小伙伴的祝福渐冻人石头的微博视频

「26岁渐冻症女生逐渐学会面对死亡」【为渐冻人传递这条微博】「知识研究所」渐冻症是一种罕见病，导致患者肌肉逐渐无力、萎缩，最终完全瘫痪，像被冻住一样。希望全世界共同努力，早日帮助渐冻症患者摆脱病痛折磨，如常人一样沐浴在阳光之下。关爱渐冻人，用爱解冻！

倪萍在谈渐冻人蔡磊的一段话，让人感慨万千，生命无常，蔡磊不知道是否能撑过2024年。蔡磊曾经是京东副总裁，因为2019年不幸被确诊渐冻症，他的命运因此发生重大变化。渐冻症被称为世界绝症之一，只要患有这个病的人都会在两到五年内去世。因为渐冻症这个现在还没有具体有效治疗的药物，很多人患有这个病之后都是吃一些可以减缓药物的药，但是不能治疗。蔡磊在寻找治疗药物的时候也了解到这个情况，于是他便想研究渐冻症的药物。他不顾众人的反对，毅然决然的坚持选择研究渐冻症誓死与渐冻症造成到底。蔡磊研究渐冻症的事情，慢慢被传出来，也让很多渐冻症症患者看到了希望。甚至还有患者到蔡磊家告诉，蔡磊一定要让蔡磊坚持住，他是他们的希望。蔡磊也始终告诉自己要坚持住，不能倒下！他每天工作16个小时，除了睡觉，天天都在工作，没有休息，他就是想着趁自己还没有倒下之前尽快攻克渐冻症。然后没有想到的是现在他的病情一天比一天恶化，头也抬不起来，也无法自主呼吸，每一天都靠着呼吸机呼吸。倪萍被蔡磊的精神打动，所以今年倪萍特地到蔡磊家来看望蔡磊。只是没有想到蔡磊的病情变化这么快，当倪萍知道在蔡磊变成这样的时候，倪萍忍不住流泪。倪萍还说，蔡磊已经签了遗体捐献协议，蔡磊决定将身体捐献出来，供科学家研究渐冻症，这是他对渐冻症的最后贡献。不管如何，蔡磊都要跟渐冻症作斗争。他的这股精神感染了无数人。真希望奇迹能发生在蔡磊的身上，早日让他的身体好转，或者渐冻症药物尽快研发出来。加油，蔡磊，别放弃，我们支持你！ #冬日生活记录# #热点引擎计划##动态连更挑战#

渐冻人使用呼吸机的常见问题解答对于渐冻症患者来说，呼吸机是一个既让人害怕又无法割舍的辅助设备。以下是一些常见的关于呼吸机的问题和解答：何时使用呼吸机最好？𐟕’ 越早越好！刚开始确诊时，很多人觉得自己的呼吸没有问题，因此不愿意使用呼吸机。然而，随着时间的推移，呼吸肌肉会逐渐受到影响。早期使用呼吸机可以保护呼吸肌肉，避免进一步恶化。如何判断呼吸是否有问题？𐟔 可以通过肺功能检查来判断，如果FVC（肺活量）低于80%，就需要使用呼吸机了。日常生活中也可以通过观察症状来判断，比如平躺时喘不上气，稍活动就气喘等。如何克服心理恐惧？𐟘𑊥ˆš开始使用呼吸机时，很多人会感到害怕。这时可以尝试调整参数，或者在工程师的指导下进行操作。如果感觉不舒服，可能是参数设置不当或者面罩漏气，可以请工程师帮忙检查。呼吸机参数和读卡𐟓Š 无论使用高端还是低端呼吸机，关键在于合理调整参数。设备再高端，如果没有后续追踪调试或读卡，也是一堆废铁。如果经济拮据，只能购买二手呼吸机，只要认真对待数据的调整，也能取得很好的效果。哪种呼吸模式适合渐冻人？𐟌쯸 建议选择双水平正压呼吸机，至少应具有S/T模式。一天中什么时候戴？𐟕𐯸 刚开始时，可以尝试白天戴1小时，逐渐适应后再改为晚上佩戴。痰多睡不着觉怎么办？𐟌™ 先用吸痰器处理痰液，然后再准备使用呼吸机。备用机怎么选？𐟔„ 到了晚期，如果呼吸很差不能脱机，就需要两台机器轮换使用。建议选择同一品牌的备用机，熟悉性能容易操作，不同机子使用同一组数据，效果相差很大。何时搭配制氧机使用？𐟌쯸+𐟒芥悦žœ除了缺氧外还出现二氧化碳潴留的问题，最好一起使用制氧机和呼吸机。品牌选择𐟏𗯸 具体选择哪个品牌可以根据个人情况来定，这里就不详细阐述了。如果有需要了解的，可以进一步咨询。如果还有其他问题，可以加入相关社群学习，有很多经验丰富的老病友会提供帮助。

世界目前无法治愈的 11 大疾病第一大: 艾滋病第二大: 癌症第三大: 阿尔茨海默病（老年痴呆症）第四大: 帕金森病第五大: 狂犬病第六大: 渐冻人症（肌萎缩侧索硬化）第七大: 系统性红斑狼疮第八大: 类风湿关节炎第九大: 糖尿病第十大: 慢性阻塞性肺疾病第十一大: 重症肌无力「疾病状况分享」「疾病经过分享」「聊聊那些病」